AG尊龙凯时- 尊龙凯时官方网站- APP下载宋妍:“种植”基金会的第十年
栏目:尊龙凯时APP 发布时间:2026-02-27

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  恰好在这时,母乳爱志愿服务队(简称母乳爱)找上门来了,希望能够与京妍合作,在北京和广州建立母乳库(公益性母乳存储机构,运作模式与血库相似,遵循“无偿捐献、无偿使用”原则),为早产儿、重症患儿等特定群体提供母乳支持。初为人母的宋妍也是母乳喂养的拥护者,因此觉得这个项目很有意义,于是,2016年,京妍携手母乳爱志愿服务队,与北京协和医院合作,建立了北京第一家公立医院母乳库。又在2017年,启动了“守护爱”早产儿救助项目。但在当时,京妍对这两个项目都只是捐款救助,并未做更深入的运营。

  针对重症地贫的治疗,主要有定期输血、排铁和骨髓(造血干细胞)移植两种治疗方式。资料显示,中国有5万-10万名孩子需靠持续输血维生——不治疗的患儿一般活不过5岁。坚持治疗每年则需几十万费用,一个重型地贫孩子每年需要四五十人次的献血量,家庭平均负债17万元。采取定期输血、排铁治疗的重型地贫患者如果可以活到50岁,其终生治疗费用约400万-700万元。而造血干细胞移植的平均医疗费用约为40万-50万,手术最佳时期为4-12岁,大部分术后都能重回健康。

  查出地贫,接下就是治疗阶段。在这一阶段,京妍需要做的就是根据患者的资金缺口进行资助。一开始,按照宋妍的性情,她想全额资助,但后来从理性上去考虑,这样反而是救不了多少孩子。于是,京妍将资助金额定为5万元。再后来,他们发现骨髓移植手术听起来虽然费用高,但很多家庭通过医保、低保等办法报销之后,自己再想想办法,资金缺口也没那么大。于是,京妍又将资助金额调整为骨髓移植手术最高5万元、术后排异最高3万元,根据患儿家庭的资金缺口来帮扶。针对一些家庭情况特殊的孩子,则特事特办。“这样能更精准地帮助更多孩子。”宋妍说。

  长期运营酒庄,让她体会到了“深耕”在种植中的力量。因而,她提倡用“种植”的理念做基金会,也喜欢用“种植”的智慧形容京妍的运营理念:“一是根深;二是向上。做农业,土地最关键,把土养好了,植物才更健康,根才扎得更深。基金会,根深的理念就是家庭,我们救助的每一个孩子,不单是捐钱帮孩子把病治好就行了,我们还要对他们的家庭进行深入的了解和回访,对他们及其家庭进行全方位系统性的帮扶。不管在治病这个时间节点上,还是在未来上学、工作,基金会都会对他们产生一些好的影响,这是很有意义的。”

  孩子们都亲切地叫宋妍“宋妈妈”。她说:“一声‘妈妈’,就是一份责任。既然孩子们愿意这么叫,那我就得负起责任来。”孩子们因为看病做手术,往往都会有两三年的时间不能正常上学,而术后,孩子们最重要的事也是重返课堂接受教育。其中不少地贫患儿,学习都非常用功,成绩也非常好。于是,为了支持患儿及其学龄阶段的兄弟姐妹受教育,京妍又于2023年发起了“启明星计划”,为品学兼优的受助孩子及学龄亲属发放奖学金,来激励他们奋发向上。

  同时,政府对地贫的重视程度和公众的认知,也在不断提升。2024年,来自贵州贵阳和贵州罗甸县民政系统的官员,敲开位于北京后海的京妍公益基金会办公室的大门,就当地出现的儿童地贫的困境问题向宋妍求助。之后京妍开始加大对贵州地贫患儿投入的力度,截至目前,已累计救助贵州惠水、罗甸、册亨、铜仁等地患儿202名,累计资助金额800万元。并且,2025年,京妍还先后与贵州罗甸县和三都县签订了合作协议,共同提升当地地中海贫血综合防治能力。加上此前签约的云南西双版纳傣族自治州(西双版纳),京妍的“零地贫计划”合作试点州县扩展至三个。

  此外,在预防端,京妍举行了13站“善行中国”系列活动,覆盖了云南、贵州、福建和海南四省,共进行了20场义诊筛查,培训医生超2000人次;并深入基层人流密集区,进行了150场地贫科普活动,累计触达影响了超20万人次;进行了上百场线上科普;并与北大联合出版了《中国地中海贫血防治蓝皮书2024》,以客观的调研数据为科研、医疗和公益提供科学指引。至此,宋妍带领京妍基金会从传统的“救助响应型”组织,逐步发展成为“问题解决型”与“生态构建型”的公益基金会。